М.Дулмаа: Аутизмтай охиноо "Хүний дайтай яваасай" гэж есөн жил асарсан, цаашид ч энэ насаа зориулна

Өнөөдөр дэлхийн аутизмын өдөр тохиож байна. Монгол Улсад өнөөдрийн байдлаар аутизм оноштой ой зургаан сартай хүүхдээс 37 хүртэлх насны 1568 хүн албан ёсоор бүртгэгджээ. Энэ өвчнийг Монгол Улс оношлодог болоод зургаахан жил болж байгаа бөгөөд анагаах ухаанд бүрэн судлагдаагүй хэвээр байна. Дэлхий дахинд бүрэн ойлгогдож чадаагүй энэ өвчин хөгжлөөр хоцруу Монгол Улсад таних тэмдэг төдийхөн байдгийг нуух юун.

Зарим хүмүүс ийм өвчтэй байх нь “Сайн эмч” киноны гол дүр "Шо"-той адил “гоц” юм чинь “гоё шүү дээ” гэдэг байдлаар хүлээн авах нь ч бий. Тэгвэл үнэндээ тийм биш гэдгийг бидний ярилцсан зочин ... охины ээж М.Дулмаагийн ярианаас та ойлгох биз ээ. Тэрбээр сүүлийн есөн жилийн хугацаанд аутизмтай охиноо асарч, нийгмийн харилцааг нь дэмжсээр өөрийгөө “зөнд нь орхисон” билээ. Харин энэ байдлыг зөвхөн төр л шат ахиулж чадна гэдгийг онцолж, төрийн оролцоо, бодлого, хайр дутаж буй нийгмийн хэсэг хүмүүсийн нэг болж байгаагаа илэрхийлэв. Биднээр дамжуулан дуу хоолойгоо хүргэж буй М.Дулмаагийн ярилцлагыг хүргэе.

-ОХИНОО АУТИЗМТАЙГ МЭДЭЭД "ЮУ БАЙДАГ ЮМ БОЛ" ГЭЖ ГАЙХСАН-

-Хүмүүс аутизмтай гэхээр “Сайн эмч” киноны “гоц” хүн “Шо”-гийн дүрээр төсөөлдөг. Танай охины хувьд үүнтэй хэр нийцдэг вэ?

-Аутизмыг хүнд, хөнгөн зэргээр нь ангилан үнэлгээнд оруулдаг л даа. Яг үнэндээ аутизмтай хүүхдүүдийн 10 хүрэхгүй хувь нь л “гоц” маягийн байж болдог. Үүнд хэт сонсголтой, харааны ойгоор бүхнийг цээжлэх буюу төвлөрөх чадвартай зэрэг багтана. Мөн аутизмтай дөрвөн хүн тутмын нэг нь эмэгтэй байдаг. Тэрхүү цөөнхийн нэг нь миний охин Т.Цэцэглэн юм. Охин маань харилцаа, нийгэмшихүй, давтагдмал зан үйлийн эмгэгт байдалтайгаа ес дэх жилээ угтах гэж байна.

-Анх охиныхоо аутизмтайг хэрхэн мэдэж байв. Есөн жилийн өмнө Монгол Улсад энэ талаарх ойлголт байгаагүй шахам шүү дээ?

-Тийм ээ. 2015 оноос л үүнийг оношилж тогтоодог болсон. Анх охиноо гурван настайд нь мэдээд “Аутизм гэж юу байдаг юм бол” гэж гайхдаг байсан. Тухайн үед интернетээс мэдээлэл хайсан ч илэрц гарч ирээгүй. Түүнээс өмнөх жилүүдэд охиноо маш их гайхаж, ажиглаж өнгөрүүлсэн. Өмнө нь төрүүлсэн хоёр хүүгээс маань яалт ч үгүй өөр байсан л даа. Гэвч гаднаас нь харахад зүгээр. Гэхдээ л нэг тийм хөгжлийн хоцруу байдалтай байсан учраас аль болох охиноо хөгжүүлэх гэж хичээдэг байв.

-Энэ мэдээг сонсоод хамгийн түрүүнд хэрхсэн бэ?

-Яах учраа олохгүй тодорхой арга барил олж мэдэх гэж их хичээж байлаа. “Монголын аутизмын холбоо”-ноос гаргасан гарын авлага над олдож, түүнийгээ уншаад л эцэг эхчүүдэд зориулсан сургалт явуулах бүрт нь очиж суусаар байгаад өнөөдрийн охиныхоо түвшинд хүрсэн. Энэ нь аутизмын хүрээний эмгэг учраас өвчин шиг эдгэрэхгүй. Гэхдээ эдгэхгүй гээд зөнд нь хаяж болохгүй. Аль болох хэл яриа, танин мэдэхгүйг нь хөгжүүлэх шаардлагатай. Хөгжлөөр хоцорч буйг нь маш сайн нөхөж байх ёстойг ухаарч, үйлдэл бүртэй нь тулж ажиллах болсон.

Анх охин маань юу ч ярьдаггүй. Шүдээ хавираад л нэг зүг рүү хараад зогсдог байсан. Хүнтэй ямар нэгэн харилцаа үүсгэдэггүй. Дуудахад хардаг ч үгүй. Тэр үед нь би гайхаад бардаггүй байв. Харахаар зүв зүгээр хүүхэд. Тэгсэн хэр нь хэлд орохгүй, биеэ даахгүй байсан.

-Одоо охин нь өөрийгөө илэрхийлж сурсан уу?

-Охин маань үг чөлөөтэй хэлдэг болсон. Гэхдээ зөвхөн өөрийнхөө хэлэхийг хүссэн үгээ л хэлнэ. Энийг хэл гэж байгаад хэлүүлбэл хэлчихнэ. Яг өөрөөс нь асуугаад энэ юу вэ, үүгээр юу хийдэг вэ зэргийг асуувал өөр тийшээ хараад тоохгүй. Миний бодлоор аутизмтай хүний ярихыг хүсэхгүй байгаа нь тархинд л байгаа гэж ойлгодог. Өөрт нь хэрэгцээ үүсвэл ярьж үүсэхгүй бол ярьдаггүй. Чалчаа зан гаргаж өөрийгөө илэрхийлдэггүй зөвхөн ам нь цангавал “Ус ууя” гэдэг ч юм уу хэрэгцээ шаардлагаа хамгийн товч үгээр хэлнэ. Аутизмтай хүүхэд яагаад уйлаад байдаг гэхээр өөрийгөө үгээр илэрхийлж чадахгүй бухимдаад байгаагаа илэрхийлж байгаа л хэлбэр.

-ТӨРӨӨС АУТИЗМЫГ ОНОШЛОЖ, ҮНЭЛДЭГГҮЙ. ОРХИГДСОН ХЭСЭГ-

-Эмчилгээ хийлгэсэн байх нь ээ?

-2015 оноос эхлээд Монгол Улсад аутизмтай хүүхдийн үнэлгээг хийдэг болсон. Ингэхдээ төр биш төрийн бус байгууллага нэвтрүүлсэн. Үнэлгээнд зориулсан тестийг маш үнэтэй худалдаж авдаг. Энэ тестийг ашигладаг боловсон хүчин нь гадаадад бэлтгэгдсэн учраас урсгал зардлаас гадна бас бус зардал шингээд миний хувьд маш үнэтэй санагддаг. Үнэлгээг нь хийдэг газар улсынх биш Төрийн бус байгууллага учраас түрээсэлж, байрлаж буй оффис нь хүртэл үүний зардалд шингэнэ. Оношлож мэддэггүй байсан үеэ бодвол ахицтай байгаа. Гэвч тэр оношлогоонд орох боломжгүй айл монголд олон байдаг.

Монголд байгаа үнэлгээний газарт нь цаг олддоггүй. Зургаан сарын дараа цаг байна гэдэг. Монголоос бусад хөгжилтэй газарт төр анхаарлаа хандуулж, оношлогооны газар, үнэлгээг даадаг. Тохирсон хэл, яриа, хөдөлгөөн заслын тодорхой хувийг хөнгөлөх байдлаар зохицуулагддаг. Гэтэл монголд зөвхөн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн гэж үзээд халамжийн мөнгө л олгодог. Халамжийн мөнгө аваад суулгүй хүүхдийнхээ энэ байдлыг сайжруулж, нийгмээс гадуурхагддаг байдлыг нь халъя гээд хичээсэн ч төр оролцож, бодлого хэрэгжүүлэхгүй байгаа учраас халах боломжгүй болгож байгаа юм.

Гаднаас нь харахад зүв зүгээр боловч энэ нь давтагдмал, ганцаардмал, харилцааны асуудалтай хүүхэд байдаг. Ураг байхад нь ч оношлож болохгүй. Зөвхөн асуумж, ажиглалтаар л оношлодог. Зарим тохиолдолд хөгжлийн хоцрогдол, анхаарал дутагдал гэж андуурагдаж оношлогдох нь ч бий. Аутизм гэж оношлохдоо СЭМҮТ ч эргэлздэг. Тэгээд л өнөөх үнэлгээ хийдэг газарт очоод үнэлгээ тогтоолгоод ир гэчихнэ. Сарын өмнө ч хамаагүй халамждаа хамрагдмаар байдаг боловч үнэлгээний газрынх нь дараалал олддоггүй.

-Та хүүхдээ оношлуулсан уу?

-Үнэнийг хэлэхэд би хүүхдэдээ үнэлгээ хийлгэж чаддаггүй. Үнэтэй санагддаг. Багадаа л 500 мянга гэдэг байх л даа. Үнэлгээнд оруулаад сургалтад хамрууллаа гэхэд нэг сарын сургалт нь 600-700 мянган төгрөг гэдэг. Тэгэхээр урт хугацаанд суулгах боломжгүй.

Монгол Улсад оношлогоо хийж байна гэдэг маш том дэвшил. Ийм ажлыг төр хийх ёстой. Гэвч төрийн өмнөөс сайн дурын залуус үүнийг оруулж ирлээ. Ядах нь ээ төр ийм ажлыг хийгээд эмчилгээ сургалтыг нь биш юм гэхэд оношлогооны лабораторийн үнэ зэрэгт хөнгөлөлт хэлбэрээр оролцдог байх хэрэгтэй.

-АУТИЗМЫГ ЭМЧИЛНЭ ГЭЖ БИДНЭЭР ДААЖИГНАН, БИЗНЕС ЭРХЭЛДЭГ-

-Аутизмыг эмчилнэ гэдэг байдлаар ашиг хонжоо харж бизнес хийдэг хэсэг хүмүүс гарчихсан байна. Энэ тухайд та юу боддог вэ?

-Гадаад хэл дээр уншиж судлахаар үүдэл эсийн эмчилгээ хийлгэчих юм бол аутизм эдгэрнэ гэдэг боловч үүдэл эсийн эмчилгээ хийлгээд аутизмаа эдгээсэн тохиолдол байдаггүй. Учир нь үүдэл эс одоо болтол судлагдсаар байгаа.

Аутизмаар бизнес хийж, ашиг олдог хүмүүс өргөс авах төдий юм ярьдаг. Омега, витамин энэ тэр өгч байгаад л эдгээчих санаатай. Өөрсдөө аутизм гэдгээ ч ойлгоогүй яваа хүмүүс аутизмт хүүхдийн гэр бүлээр наадаж байдаг.

Нэг нь витамин авч уугаад манай хүүхэд дээрдчихлээ шүү гээд сэтгэл санааны харах өнцгөөрөө ч юм уу эсвэл өөр хүчин зүйлээс ч болсон байдаг уу тийм мэдээлэл түгээхэд л дийлэнх эцэг эхчүүд өнөөх витаминыг нь авдаг. Зарим тохиолдолд үнэхээр аутизмт хүүхэдтэй эсэх нь тодорхойгүй, сурталчилгаа байдлаар ч худал мэдээлэл зориудаар түгээх нь бий.

-Тэгэхээр эмчилгээ ер нь байдаггүй гэж ойлголоо?

-Маш олон замыг туулж төлбөр мөнгө төлж явсан ч үр дүн нь амьд харилцаа, сургалт л байдаг. Дэлхий дахинд энэ өвчин судлагдаж байгаа учраас эмчилгээ нь сургалт, нийгэмшүүлэх ухаан юм. Тулж ажиллаад, хөгжлийн хоцрогдлыг нь оношилж, чадахгүй байгаа зүйл рүү нь онилж, сургах хэрэгтэй. Тэгж байж л нийгэмшлийн дөр сууна.

-Хүний итгэл найдвар тасардаггүйн зэрэгцээ зогсдоггүй. Арга мухардаад ирэхээр бөө мөргөл, шашинд ч итгэдэг. Таны хувьд тэгж байв уу?

-Хүмүүс бөө, бариачид их очдог. Архангайн Хашаатын бариач, хөвсгөлийн бөөгөөр их явна. Гэхдээ миний хувьд тийм зүйлд авталгүй өөрөө л хичээж байна. Өдөр бүр, цаг тутамд тулж ажилласны дүнд одоогийн байдалдаа хүрсэн.

-Өдөр бүр охиныхоо үйлдэл бүрт нь энэ хэлэх гээд байгаагаа өөрөө ямар нэгэн байдлаар илэрхийлж, ойлгуулж сураасай гэсэн үүднээс ханддаг. Жишээлбэл гадаа гарах гээд уурлаад, үүд рүү чирээд байгааг нь ойлгож байдаг ч үүнийгээ гадаах орчны зураг үзүүлэх ч юм уу, хэлүүлэх гэж хичээнэ. Ингэхийн тулд маш их зүйлийг тэвчинэ, туулна. Ер нь аутизмтай нэг хүүхдийг өсгөх нь энгийн тэрсхэн таван хүүхэд хүмүүжүүлсэнтэй дүйнэ л гэж боддог.

-ЭНЭ ЕСӨН ЖИЛИЙН ХУГАЦААНД АЖИЛ ХИЙЛГҮЙ, ОХИНОО Л ГАРДАЖ, АСАРСАН-

-Охин нь одоо есөн нас хүрэх гэж байгаа юм байна. Энэ хугацаанд та ажил төрөл хийв үү?

-Цаг нартай ажил хийх ямар ч боломжгүй. Зарим хүмүүсийн ээж, аав, эмээ, ах, дүүдээ харуулаад ажил хийдэг. Миний хувьд тийм хүн байхгүй. Аав нь хөдөө орон нутагт ажилладаг учраас байхаасаа байхгүй нь их. Хоёр ах нь сурагчид учраас асрах боломжгүй.

-Энэ хугацаанд сургууль цэцэрлэгт хамрагдсан уу, Хандлага, сурах орчин нь хэр байдаг вэ?

-Тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдийн 10, 186 гэсэн хоёр цэцэрлэг бий. Монгол улсын хэмжээнд 1000 гаруй аутизмтай хүүхдүүд багтах цэцэрлэг гэж байхгүй. Тиймээс энгийн цэцэрлэгт явахаас өөр аргагүй.

Анх цэцэрлэгт нь шинжилгээ өгөөд хувцсаа солиод хүүхэдтэйгээ хамт явдаг. Өдөр унтуулчхаад гарч явна. Гэхдээ энэ байдал удаан үргэлжлээгүй.

-СУРАХ ОРЧИН ДУТМАГ. ДАВАА ГАРАГИЙН ӨГЛӨӨ ЯС ХАВТАЛЗАЖ, БААСАН ДӨХӨХӨД БАЯРЛАДАГ БАЙСАН-

-Харин сургуулийн тухайд?

-Нийслэлд 63, 70, 25, 55 гэсэн дөрөвхөн тусгай сургууль байгаа. Үүнд зөвхөн аутизмаас өөр онцлогтой олон хүүхдүүд сурж байгаа учраас энгийн сургуульд сургах шаардлага тулгардаг. Гэтэл дийлэнх энгийн сургуульд ийм хүүхдийг авах сонирхолгүй. Багш нь хичээлийн туршид ноцолдоод сургах гээд чардайгаад байх боломжгүй нь мэдээж. Дээрээс нь багш нар бичиг цаасны их ажилтай байдаг учраас хэн хэнийг нь буруутгах аргагүй.

-Тулж ажилладаггүйгээс гадна өөр асуудал бий юү?

-Харьяаллынхаа дагуу бид хоёр ... сургуульд сурсан. Гэвч охин маань нэг л дордож эхэлсэн. Ямар нэгэн байдлаар гадуурхагдаад, сэтгэл санаа нь асуудалд ороод байгаагийн илрэлүүд гарсан. Гэсэн ч нэг сар тэр сургуульд гүрийгээд сургасан.

Сүүлдээ даваа гарагийн өглөө миний яс хавталзаж, баасан гараг дөхөхөд өөрийн эрхгүй баяр төрдөг болсон. Өнгөрсөн хугацаанд яаж хичээж энэ түвшинд хүргэсэн билээ дээ. Гэтэл охин өдөр өдрөөр дордож байсан учраас түүнтэй эвлэрч чадаагүй. Тэгээд л тусгай сургуульд өгсөн.

Бүхэл бүтэн нэг хүүхэд шилжиж байхад хуучин сургуулийнх нь багш "Та хоёр яасан бэ, хичээлдээ яагаад ирэхгүй байна вэ" гэж нэг удаа ч асуугаагүй. Нийгмийн ажилтнаараа дамжуулж "Сурах бичгийг нь авъя" гэсэн. Амаараа тэр багш "Манай ангиас яв" гээгүй ч амьдрал дээр хандлагаараа өөрсдөө явтал хүйтэн хандсан. Дийлэнх аутизмтай хүүхдүүдэд тулгардаг бэрхшээл ийм л байдаг.

-Тусгай сургуульд шилжсэний дараа энэ байдал дээрдсэн үү?

-Тийм ээ. Тусгай сургуульд очсон эхний өдрөө өнөөх дордоод байсан шинжүүд нь арилсан. Адилхан хүн учраас хүний хандаж байгаа хандлагыг маш сайн ойлгодог. Амьд мэдрэмжтэй байхгүй юу. Ер нь монголын боловсролын тогтолцоонд тэгш, хүртээмжтэй гэдэг үгийг хэлэхэд хол шүү дээ. Маш бүрхэг л харагддаг. Нийгмийн хандлагаас гадна багш нараа "Чи энгийн хүүхэдтэй харьцах багш шүү", "Чи тусгай хүүхдүүдийн багш шүү" гэж ангилж сургамааргүй байгаа юм. Багш л бол багш байх нь зүй.

-ОХИНТОЙГОО ХҮСЭЛ, МӨРӨӨДЛИЙНХ НЬ ТАЛААР ЯРЬЖ ҮЗЭЭГҮЙ. ТҮҮНД МИНЬ МӨРӨӨДӨЛ БАЙДАГ Л БАЙХ-

-Охин нь харилцааны талдаа бэрхшээлтэй. Тиймээс баргийн зүйлийг бүтэн үгээр ярилгүй хамгийн товч байдлаар хэлдэг гэж ойлгосон. Нэг удаа ч хүсэл мөрөөдөл, анги хамт олныхоо талаар тантай хуваалцаж байгаагүй юу?

-Багад нь юм ярих гэхээр хоосон ханатай ярьж байгаа юм шиг, намайг огт сонсоогүй мэт зогсдог байж билээ. Өөрийнхөө харж, барьж байгаа зүйл рүүгээ л харна. Хаалгаар хүн орж ирэхэд хэн ирж байгаа бол гэж хэрэгт дурладаг хүүхдийн зан байхгүй. Аав, ээжийгээ гадагш гарахад дагаж ч мэдэхгүй. Тоглоом авч өгсөн ч сонирхдоггүй. Гэрээс гараад салхилдаг нэг маршруттай. Яг тэр замаараа явахдаа цэцгийн мандалд хүрдэг бол өдөр бүр тэр цэцгэндээ хүрнэ. Шонгийн мод тойрдог бол тэрийгээ гарах бүртээ тойрно. Хэрвээ тэр явдаг чиглэлийг нь өөрчлөөд өөр зүг рүү дагуулж явбал уурлаад өнөө зүгтээ чирчихнэ. Өөрийн дадсан дадлаа л хийх гэдэг нэг талаараа давтамжийн ч өвчин.

Аутизмтай хүүхэд мөрөөдлөө ярина гэж байгүй. Гэхдээ дотор нь мөрөөдөл байдаг ч байж магадгүй. Түүнийг аль болох наашлуулж, ярьдаг болгохын төлөө өнгөрсөн хугацааг зарцуулсан.

-Байнгын асаргаанаас гадна эмчилгээнд мөнгө зардаг уу?

-Өвчний зэрэглэл, бухимдлаас хамаардаг. Нойрны өөрчлөлттэй, юм мөргөдөг, хавсарсан эмгэгтэй зэргээр хуваагддаг л даа. Тийм оноштой СЭМҮТ дээр эмчилгээ маягаар тайвшруулах тарилга тариулдаг. Миний хувьд эм тариагаар аливааг намжаах нь түүний хамаралтай болгоно гэж боддог. Тэр бол түр зуурын л хамрын цацлага шиг арга хэмжээ. Тиймдээ ч энэ хугацаанд ажилд оролгүй, охины маань байр байдал миний хичээл зүтгэлээс хамаарах юм байна гэж ойлгосон.

-ОХИНТОЙГОО ХАМТ НИЙГМЭЭС "ГАДУУРХАГДСАН"-

-Ер цаг тутамд л та охиноо гэсээр өдийг хүрчээ...

-Би аутизмтай хүүхэдтэй учраас миний нийгмийн хүрээлэл ял л тийм. Би хүүхэдтэйгээ хамт тусгаарлагддаг. Өмнө нь найз байсан хүмүүстэйгээ ярихаа больсон. Гараад би юу ч ярих билээ гэж боддог. Миний ярих сэдэв аутизм л байгаа юм.

-Та есөн жилийн турш ажил төрөлд оролгүй хүүхдийнхээ төлөө хичээлээ. Цаашид бас энэ зоримог байдаг үргэлжлэх болов уу, ер таны цаашдын зорилго юу гэдгийг яриад ярилцлагаа өндөрлөе?

-Энэ хугацаанд надад хамгийн нэгдүгээрт тулгамдаж байгаа асуудал бол би хүүхдээ хараад ажил хийж, нийгмийн даатгал, шимтгэл төлж чадахгүй. Тиймд нийгмийн бүхий л үйлчилгээнээс түлхэгддэг.

Нэгэнт л энэ залуу насаа охиндоо зарсан юм чинь үлдсэн хугацаагаа ч хүүхдэдээ л зориулна гэж боддог. Охиноо хүнээс тусламж хүсээд байлгүй надаас хойш нийгэмд хөлөө олоод амьдраасай гэж боддог учраас ирээдүйн нийгмийн нь бэлдэхийн төлөө, өөрийг нь бэлдэхийн төлөө амьдарна. Мөн охин үрээ хүний хань болж, үр хүүхэдтэй болоосой гэж боддог доо.

-Ярилцсанд баярлалаа.

-Танай хамт олонд мөн баярлалаа. Ажлын амжилт хүсье.