О.Хулан: Дауны хам шинжтэй хүүхдүүд ч мөн өөрийн гэсэн ертөнцтэй, тэдэнд хийж чадах зүйл олон бий

Эхээс мэндлэхдээ дауны хам шинжтэй төрсөн ч хэзээ ч бууж өгөлгүй, өөрийгөө сорьж, үеийнхнийгээ түүчээлж яваа түүнийг Б.Элбэрэлт гэдэг. Тэрбээр өнгөрсөн жил АНЭУ-д болсон тусгай олимпын 25 метрийн мэлхий сэлэлтийн төрөлд алтан медаль хүртэж, монгол түмнээ баярлуулсан. Тэгэхдээ тус наадамд ээжийнхээ хамт очин очоод, ээж, хүү хоёр баярт мөчөө хамт хуваалцсан гэнэ.

Хүүгийнхээ төлөө бүхнээ зориулж яваа О.Хулангаар олон хүн бахархаж, үлгэрлэдэг юм билээ. Өнөөдөр Дэлхийн дауны өдөр тохиож байна. Үүнтэй холбогдуулан ээж, хүү хоёртой ярилцлаа.

УСАНД СЭЛЭХЭЭР ТОЛГОЙ СЭРГЭЖ, ТАЙВШИРДАГ

-Одоо хөл хорионы үеэр бэлтгэлээ хийж чадахгүй, уйтгартай байна уу?

-Үгүй ээ, зүгээр. Гэртээ дүү нартайгаа тоглож байгаа. Би гурван дүүтэй. Дүү нарынхаа нүүрийг угааж өгдөг. Бас гэртээ өрөөгөө цэвэрлэж, тоосоо соруулж, аягаа угаадаг.

-Чөлөөт цагаараа юу хийх дуртай вэ?

-Би кофе шопт ажилладаг. Тэнд би хийсэн кофегоороо үйлчлүүлэгчдээ дайлдаг. Бас "Bus stop” киноны зураг авалтанд оролцсон. Би дүү нартайгаа эвлүүлдэг тоглоом тоглож, савлуур дээр тоглодог. Бас саунд орох дуртай.

-Кофе шопт ажиллах гоё уу?

-Кофе шопт манай багш нар, найзууд байгаа. Би кофе найруулж чадна. Каппучино, латте найруулж, бас сендвич хийдэг. Хүмүүс амтархан ууж байгааг нь харах сайхан байдаг. Манай кофе шопт ирээрэй.

-Тэгнэ ээ, заавал очно. Та гоё коффей найруулж өгөөрэй.

-Тэгнэ ээ.

-Та тусгай олимпод усан сэлэлтийн төрөлд алтан медаль авч, аварга болсон. Медаль авахад ямар мэдрэмж төрж байв?

-Алтан медаль авахад гоё байсан. Би усанд сэлэх хамгийн их дуртай. Хамаг хүчээрээ сэлсэн. Тэгээд түрүүлсэн.

-Ээж тань хүүтэйгээ хамт тусгай олимпод очсон гэсэн. Баярлахыг нь харах гоё байсан уу?

-Ээжийгээ баярлахыг нь хараад бүр их баярласан. Түрүүлснийхээ дараа ээждээ үнсүүлэх л гоё байсан. Би их баярлаад “Аавдаа, ээждээ, өвөө, эмээдээ хайртай” гэж хэлсэн. Намжаа (Ц.Намжилдорж) багшдаа баярлалаа.

-50 метрийн мэлхий сэлэлтийн төрөлд уралдахдаа цагаасаа өмнө гарсны улмаас амжилт гаргаж чадаагүй. Харамссан уу?

-Муухай байсан. Дахиж тэгж алдахгүй шүү гэж бодсон.

-Өөр ямар ямар амжилт гаргаж байсан бэ?

-Усан сэлэлтээр Австралийн Ази, Номхон далайн бүсийн зуны олимпоос хүрэл, Хонгконг дахь тусгай олимпийн 40 жилийн ойн наадмаас хүрэл медаль авсан. Бас улсын тэмцээнээс гүйлтээр мөнгөн медаль авсан. Ширээний теннис, сагсан бөмбөгөөр бас медаль авсан шүү. Гэхдээ усан сэлэлт хамгийн гоё нь.

-Усанд сэлэхийн юу нь хамгийн гоё вэ?

-Би багаасаа л сэлдэг, сэлэх дуртай байсан. Усанд сэлэхээр толгой сэргэж, тайвширдаг.

О.ХУЛАН: ХҮҮ МИНЬ БУРХНААС НАДАД ӨГСӨН БЭЛЭГ

-Б.Элбэрэлт танай ууган хүү юм билээ. Ээж болсон, хүүтэй болсон дурсамжаасаа хуваалцана уу?

-Хүүгээ мэндэлсний дараа нөхөр бид хоёр хөл газар хүрэхгүй баярласан. Анх хүүгээ хөхүүлэхэд эх баригч эмч “Миний охин хүүгээ удамшлын эмчид үзүүлээрэй” гэсэн юм. Тэр үедээ удамшлын эмч гэж яадаг юм бол оо гээд гайхаж байлаа. Дараа нь хүүгээ эмчид үзүүлэхэд “Танай хүүхэд үсрээд жил л амьдарна. Удахгүй үхнэ” гээд палхийтэл хэлэхэд нь их гайхаж, сэтгэлээр унаж билээ. Тэгээд нөхөр, ээжтэйгээ зөвлөж байгаад өөр эмчид үзүүлэхэд “Ерөөсөө санаа зовж, сэтгэлээр унах шаардлагагүй. Сайн асарч, сувилж л чадвал санаа зоволтгүй” гэсэн. Тэгээд л сэтгэл амарч, хүүгээ бусдаас өөр биш гэдэгт нь итгэсэн. Зарим эцэг, эх дауны хам шинжтэй хүүхдээ бусдаас нуудаг, аль болох гэрт нь байлгахыг хүсдэг. Харин би тэгдэггүй, тэгэхийг ч хүсдэггүй. Хүүхэд бүхэн бурхны бэлэг. Хүү минь ч бас бурхнаас надад өгсөн бэлэг шүү дээ.

-Дауны хам шинжтэй хүүхдийн бусдаас ялгарах онцлог юу вэ?

-Эцэг, эхийн 23, 23 хромосом нийлэн 46 хромосом болж эрүүл хүүхэд төрдөг. Дауны хамж шинжтэй хүүхэд эхийн хэвлийд бүрэлдэж байхдаа 23 дахь хромосом нь хоёр хуваагдаж 47 хромосомтой төрдөг гэж ойлгож болно. Ийм хүүхдүүдийг “Нарны хүүхдүүд” гэж нэрлэдэг. Тэдний онцлог нь генийн өөрчлөлттэйгөөс гадна бусад хүүхдүүдээс оюуны хувьд бага зэрэг хоцрогдолтой. Тухайлбал, жирийн хүүхдүүд нэг ой дээрээ алхаж сурдаг бол тэд нэг ой хагас аль эсвэл хоёр ой хүрээд алхаж сурдаг. Бичиг, үсэг сурах тал дээр ч гэсэн нэг, хоёр жилийн хожуу сурдаг. Эцэг, эх нь маш уйгагагүй сайн зааж чадвал эрт сурах боломжтой. Дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн нийтлэг зан байдал нь маш найрсаг, хүний хайрыг үргэлж татдаг.

-Хүүгийн тань хувьд хэдэн настайдаа бичиг, үсэг сурсан бэ?

-Би хүүгээ найман настайд нь сургуульд оруулсан. Эхлээд энгийн хүүхдүүдтэй хамт цэцэрлэг, сургуульд явдаг байлаа. Дараа нь буюу 2007 онд 25 дугаар сургуульд дауны хүүхдүүдийн анги байгуулагдахад нь шилжүүлж, тэндээ арванхоёрдугаар ангиа төгссөн дөө. Одоо миний хүү 23 настай.

-Оюуны бэрхшээлтэй, дауны хам шинжтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд хэрхэх учраа олохгүй нэлээд тэвдэж, сандардаг юм билээ. Та хүүгээ усанд сэлэлтээр хичээллүүлэн, спортоор дамжуулж хөгжүүлэх санааг хэрхэн олсон бэ?

-Б.Элбэрэлт бага байхдаа бассейнаас ёстой салахгүй, өдөржингөө сэлдэг байлаа. Хүн дуртай зүйлээ хийх илүү сонирхолтой байдаг шүү дээ. Тиймээс сонирхлынх нь дагуу усанд сэлэлтээр хичээллүүлсэн юм.

Манай нөхөр спортын хүн л дээ. Аавыгаа дуурайгаад тэр юм уу спортод их сонирхолтой. Зөвхөн усан спортоос гадна гүйлт, сагсан бөмбөг, ширээний теннис сонирхдог. Гэхдээ усан сэлэлтэд хамгийн их дурладаг учраас энэ чиглэлээр нь хичээллүүлэхээр шийдсэн дээ. Хүүдээ хувийн багш авч, бэлтгэл хийгээд долоон жил болж байна. Олон жил бэлтгэл хийж байгаа болохоор живэх вий гэж санаа зовдоггүй.

-Тэмцээнд явах бүрт нь та хамт явдаг уу?

-Хамгийн сүүлийн АНЭУ-д болсон олимпын наадамд оролцоход нь би хамт явсан. Ажил ихтэй учраас тэр болгон хамт явж чаддаггүй юм аа. Нөхөр бид хоёрыг завгүй үед манай болон нөхрийн маань гэр бүлийнхэн хүүтэй минь хамт явж, тусалдаг. Ер нь гэрийнхэн маань хүүд минь маш их анхаарч, санаа тавьдаг. Зав л гарвал хүүг маань дагуулж энд тэнд кино үзэж, хамт хооллодог юм.

-Б.Элбэрэлт хэр биеэ даасан бэ. Гадуур гарахдаа ганцаараа явдаг уу?

-Би хүүгээ мэндэлснээс нь хойш нийгмийн амьдралд идэвхтэй оролцуулж, нийгэмшүүлсэн. Тэгж өсгөсөн болохоор ч тэр үү, хүү минь өөртөө их итгэлтэй. Өөрөө биеэ дааж дэлгүүр гарна аа.

Хамгийн анх дөрөвдүгээр ангид сурч байхдаа миний цүнхнээс нуууцаар мөнгө аваад “Ганцаараа дэлгүүрээс юм авмаар байна” гэсэн. Нөхөр бид хоёр дургүйцээгүй. Дэлгүүр рүү явахаар нь араас сэмээрхэн дагалаа, санаа зоволгүй яах вэ. Тэгсэн чинь гарцаараа гараад ёстой мундаг яваад ирсэн. Ер нь “Би том хүн болчихсон” гээд л биеэ даагаад явах сонирхолтой байдаг.

-Анх хүүгээ өлгийдөж авсан үе, одоо үе хоёрын хооронд мэдээж олон ялгаа гарсан байх. Танай гэр бүлийн хувьд энэ хугацаанд хэр их өөрчлөлт гарав?

-Энэ цаг хугацаанд олон зүйлийг даван тууллаа. Хар, цагаан ээлжлэх хорвоод инээх ч үе байна, уйлах ч үе байна. Анх энэ бүхэн надад маш хүнд бэрхшээл байсан ч одоо алхам тутамдаа хүү минь амжилттай явааг харах сайхан байна. Хүүгийн минь амжилт бол миний ч гэсэн амжилт. Монголын дауны холбоог байгуулснаас хойш энэ хүүхдүүдийн төлөө ажиллаж, ийм хүүхдүүдтэй эцэг, эхчүүдээ түүчээлж яваадаа баярладаг. Түүнчлэн хүүхдүүд маань амжилт гаргаж, дэлхийн тавцанд Монголынхоо нэрийг цуурайтуулж буйд үнэхээр их бахархдаг.

МОНГОЛЫН ДАУНЫ ХОЛБООГ ЭЦЭГ ЭХЧҮҮД ӨӨРСДӨӨ САНААЧИЛЖ, БАЙГУУЛСАН

-Монголын дауны холбоонд Б.Элбэрэлтээс гадна спортоор хичээллэдэг маш олон хүүхдүүд байдаг юм билээ.

-Монголын дауны холбоонд төрөл бүрийн спортоор хичээллэдэг, авьяастай олон хүүхэд бий. Тухайлбал, НҮБ-ын индэр дээр үг хэлсэн Б.Дөлгөөн англи, орос хэлээр мундаг ярьдаг, гүйлтийн тамирчин С.Тэмүүлэн, ширээний тениссээр хичээллэдэг У.Нинжбадам гээд дурьдвал олон авьяаслаг хүүхэд бий.

-Франц Улсад дауны хам шинжтэй бүсгүй Иргэдийн төлөөлөгчдийн хурлын сонгуульд өрсөлдөж байна гэсэн мэдээ гарсан байна билээ.Үнэхээр бахархмаар байсан. Хүү тань энэ мэдээг олж уншсан болов уу?

-Уншилгүй яах вэ. Хүү маань уншчихаад ёстой мундаг байна гэсэн. Сонгуульд өрсөлдөж буй бүсгүйн тухайд гэвэл улс төрд илүү сонирхолтой, энэ тал дээр нь эцэг, эх нь сайн ажилласны үр дүн гэж харж байгаа. Хүүхдийнхээ сонирхлыг дэмжиж, ойр ажиллаж чадвал ямар ч хүн амжилтад хүрэх боломжтой.

-Монголын дауны холбоог эцэг, эхчүүд өөрсдөө санаачилж байгуулсан. Тэдний нэг нь та бил үү?

-Тийм ээ. 2007 онд таван гэр бүл нийлж тус холбоог байгуулж байлаа. Хүүхдүүдээ аль чиглэлд хөгжүүлмээр байна, түүнийх нь дагуу гадаадын мэргэжилтнүүдийг урьж хичээл заалгадаг байсан юм. Израил, Австрали, АНУ, Япон, Польш зэрэг олон улстай хамтарч ажилласан. Байгуулагдсан цагаасаа хойш 13 жилийн хугацаанд маш олон үйл ажиллагаа зохион байгуулсан. Одоо нийт 300 гаруй гишүүнтэй болоод байна. Манай холбоо байгуулагдсанаар хэдэн жилийн өмнөх дауны хам шинжийн талаарх хүмүүсийн ойлголт, одоогийн ойлголт хоёр тэс өөр болсон гэж боддог.

ТЭД ХАРЦААРАА Л ОЙЛГОЛЦДОГ

-Олон нийтэд дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн талаар зөв ойлголттой болоход кофе шоп ихээхэн үүрэг гүйцэтгэсэн. Энэ санаа та бүхэнд хэрхэн төрөв?

-Манай холбооноос тус өвчний талаар мэдлэг олгох зорилгоор хот болон хөдөө, орон нутгаар олон сургалт зохион байгуулсан. Үүнээс гадна зохион байгуулсан томоохон ажлуудын нэг нь кофе шоп яах аргагүй мөн. Тус кофе шопыг анх Мицубиши сангийн тусламжтайгаар нээсэн юм. Үүдээ нээгээд нэг жил, зургаан сар болж байна. Холбооны хүүхдүүд маань тэндээ ажиллаж, эцэг, эхчүүд нь тэдэнд тусалж хамт ажилладаг. Тэд хоорондоо маш сайн ойлголцдог. Бараг л харцаараа бие биенээ ойлгодог гэхэд буруудахгүй.

-Дауны хам шинжтэй төрсөн хүүгээ хэрхэн эмчлэх, яах учраа олохгүй яваа эцэг, эхчүүдэд зөвлөгөө өгнө үү?

-Хүүхэд бүхэн бурхны бэлэг. Дауны хам шинжтэй байлаа гээд ерөөсөө санаа зовох шаардлагагүй. Ийм оноштой хүүхэд бусдыг хуурч, мэхлэх, элдэв зан гаргаж ер мэдэхгүй. Гол нь эцэг, эхчүүд өөрсдөө хүүхэдтэйгээ тулж ажиллаж, сонирхдог зүйлийг дэмжиж, нийгэмшүүлэх хэрэгтэй.

Нийгмээс тусгаарлаад байх тусам илүү тусгай зүйл хүсэж, өөртөө “хана” үүсгэнэ. Зарим эцэг, эх хүүхдээ өөрсдөө өсгөхгүй, өвөө, эмээ дээр нь орхичихдог. Тэгэх маш буруу. Өвөө, эмээ нар хүүхэдтэй тулж ажиллах нь ховор, ер нь эрхлүүлчихдэг тал даа. Хэзээ нэгэн цагт өвөө, эмээ нь бурхан болоход дауны хам шинжтэй хүүхэд тэднийгээ санагалзаад, сэтгэл санааны хувьд тогтворгүй болдог. Иймд эцэг, эхчүүд хүүхдээ өөрсдөө л өсгөж, гэр бүлийнхэн нь хамт байх хамгийн чухал. Ингэснээр дауны хам шинжтэй хүүхэдтэй ах, дүү нар илүү ойр дотно өсөж, жаргал, зовлонг нь илүү сайн мэдэрдэг. Тухайн хүүхэд ялгаварлан гадуурхалтыг мэдрэхгүй өсөх сайн талтай.